Interesado en el síndrome ...

Se pueden ganar más amigos en dos meses si se interesa uno en los demás, que los que se ganarían en dos años si se hace que los demás se interesen por uno (Dale Carnegie).

La asociación se constituyó en 1998 con 29 familias que se asocian, pero durante un lapso de tiempo estuvo inactiva.

En el 2006 un miembro antiguo se propone reactivarla y en junio de ese año organiza un congreso, en Sant Andreu de la Barca, (Barcelona) al que asistieron 28 familias. Este evento significó un verdadero reinicio de la actividad asociativa.

A los pocos meses la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange se confedera a la Fundación Internacional SCdL, sita en EEUU, de carácter mundial.

En 2007 en Castellón se celebra el segundo Congreso nacional, de esta manera se consolida la voluntad de las familias de darle continuidad a la asociación.

En los dos congresos se celebraron sendas asambleas generales ordinarias. Es de destacar que, estuviera presente en ambos actos, el Centro de Referencia en España del SCdL -que está en Zaragoza-, representado por el Dr. F. Ramos, el Dr. J. Pie acompañados por algunos de sus colaboradores.

A fines del año 2006 nuestra asociación se asocia a la, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)